No fue hasta el día en que recibieron el diagnóstico definitivo que a Yohania y a su esposo les invadió una especie de calma momentánea: «Los médicos nos comentaron que el niño padecía de autismo atípico primario, y desde ese entonces, desde sus cuatro años de edad, cambió la dinámica familiar en función de él», dice.
Yohania explica que en la búsqueda de recursos para que Marcos, su hijo, pudiera «salir adelante», hubo que ajustarle los tiempos, enseñarlo a sentarse –vital para una persona con autismo–, mostrarle conductas positivas para que imitara, además de instruirlo en cómo convivir en otros espacios sociales.
Para ella, criar a un niño con autismo ha supuesto aprender junto a él los avatares de la vida, otra vez: «Cuando una se convierte en madre, muchas veces sueña al hijo o hija, como una persona sagaz, valiente, exitosa…; pero esto muestra una perspectiva bastante diferente, con la cual disfrutas los pequeños logros que suelen pasar desapercibidos».
Si bien el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es para toda la vida, quien lo padece puede alcanzar un alto grado de funcionalidad. Marcos es prueba de ello.
Ahora, a sus 22 años, trabaja como auxiliar de cocina en la escuela especial Adelaida Piñeiro, y aunque se describe su comienzo como un camino de incertidumbres, con la ayuda de los maestros, sicopedagogos y el personal médico, progresó.
UNA FORMA DE SER
En un diálogo con Granma, Tania Peón Valdés, jefa del Grupo Nacional de Siquiatría Infantil, del Ministerio de Salud Pública, expresó que el TEA es una condición de origen neurobiológico que afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral, además de las áreas de la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del comportamiento y el pensamiento.
En el país, el abordaje integral al niño, niña, y a la familia se realiza de manera combinada en los escenarios de Salud Pública y en los escolares, agregó Tania Peón.
Entre los servicios específicos que se ofrecen, explicó, se emplea la terapia ocupacional para el desarrollo de habilidades, la terapia física, terapias alternativas con juegos, con animales… y otras, según las necesidades del paciente y los recursos de cada localidad.
Para Elsa Escalona Basulto, directora de la escuela Cheché Alfonso, el hecho de que existan centros escolares especializados en atender este tipo de trastorno supone un camino de inclusión que contribuye a que el infante se forme para la vida.
La escuela, que agrupa a 52 estudiantes desde los siete hasta los 18 años, cuenta con varios proyectos de atención educativa, basados en un diseño individual a partir de los programas curriculares establecidos. «Pero se realizan adaptaciones, según la ayuda que necesite cada niño.
«El objetivo no es lograr un vínculo laboral, pues son pocos los que logran insertarse, sino pretendemos que el niño y el adolescente obtengan las habilidades necesarias para su calidad de vida».
Entre la diversas actividades, destaca la capacitación a los familiares, al involucrarlos en las decisiones educativas, lo que ha propiciado la superación en la atención integral.
ACEPTAR LA NEURODIVERSIDAD
Como una forma legítima de la experiencia humana, considera Tania Peón, deben incluirse a las personas neurodivergentes, porque muchas veces «suelen ser objeto de estigmatización y discriminación».
Creer en ellos es una de las recomendaciones que indica Yohania: «Mi hijo es diferente, pero todos deben aceptarlo así. Siento que crecí como ser humano con él, y es como un maestro de la vida».
